ひょうごがん患者連絡会ニューズレターNo.54に、肺ゆう会記事のりました
神戸肺がん患者会「肺ゆう会」1年を迎えて
肺ゆう会代表 古川 宗
肺ゆう会は、肺がん患者同士が互いに話し合うことにより、少しでも心の安らぎを得ようとする患者会です。告知を受けた時のショックや再発不安、今悩んでいること、誰かに聞いてほしいこと等を話し合う会です。 2016年2月に第１回の肺ゆう会を開催し、初回から大勢の仲間に参加していただきました。兵庫県には多くの患者会がありますが、がん種ごとの患者会も大切です。肺がんの患者会は、予後が悪いということもあり、全国的にも患者会ができにくい状況でした。神戸で肺がん患者会ができ、ゆずりは明石の先輩の協力を得て、無事に１年間の活動を終えることができました。肺ゆう会のメンバーは、早期発見の人は少なく、転移のあるⅣ期の方が多い状況です。肺がん患者が運営する会なので、のんびり、ゆっくり、やってゆき、継続のできる患者会にしたいと思います。 この1年の活動は、表のとおりです。
日 場所 参加者数
2016年2月6日（土） 第１回 肺ゆう会 ひょうごボランタリープラザ ３１名
2016年4月24日（日） 第２回 肺ゆう会 県立神戸生活創造センター ３６名
2016年6月19日（日） 第３回 肺ゆう会 県立神戸生活創造センター ２５名
2016年7月9日（土） 第１回肺ゆう会〜なら 奈良県文化会館 １７名
2016年8月21日（日） 第４回 肺ゆう会 県立神戸生活創造センター １８名
2016年11月5日（土） 第２回肺ゆう会〜なら 奈良県女性センター １４名
2016年11月6日（日） 第１回肺ゆう会〜しが 淡海かいつぶりセンター １６名
2016年11月20日(日) 全国縦断パールリボンキャラバン2016in神戸 勤労会館 １５０名 2016年12月17日(土) 第５回 肺ゆう会 ひょうごボランタリープラザ １８名
2017年2月25日（土） 第６回 肺ゆう会 ひょうごボランタリープラザ ２８名
2017年3月12日（日） 第２回肺ゆう会〜しが 淡海かいつぶりセンター １３名
昨年(2016年)肺ゆう会の有志が、肺がん学会に参加しました。患者力アップがテーマでしたが、全国の肺がん仲間と出会い、講演を聞いて元気をもらいました。次に４人の参加者の報告を載せます。
第５７回 日本肺癌学会学術集会 inFUKUOKA に参加して
大西 忍
【概略】 ２０１６年１２月１９（月）〜２１（水）の３日間、福岡の国際会議場、サンパレス、国際センターの３会場で開催されました。この学術集会のテーマは「Innovation for the Next Stage〜肺癌にかかわるすべての人のために〜」というものでした。 内容は①充実した学術プログラム②系統的教育プログラム③チーム医療④患者支援 の４分野に大別され、私は３日間サンパレスの2階パレスルームで④患者支援のプログラムを聴講してきました。 ３日間通して 講演＝９講座 パネルデスカッション＝３回 全国肺がん患者連絡会議＝１回 がありました。どの講座も大変勉強になり、肺がんの明るい未来や悪性腫瘍すべてが近い将来人間の英知に征服される日が訪れると確信しました。 最大のハイライトは３日目の メデイカルスタッフ必見！「がん患者の声を聴いたことがありますか？」というランチョンセミナーをはさんでの３講座連続パネルデスカッションだったと思います。パレスルームは椅子が足りなくて後部では若い？男性と女性の先生方が立ってノートに記録する姿が見受けられました。１９日と２０日とは全く違った風景でした。 患者会だけの懇親会も学術集会参加者全体の懇親会も盛りに盛り上がって大変楽しい時間でしたが終演を迎えて心の中に私にとってのキーワードは何だったのかと思う時 1 Innovation （患者の声が医療現場に革新を） 2 Next Stage （標準治療から個別化治療へ） 3 Active Patient ということばが浮かんできました。 ３ Active Patient（行動する患者 患者会） は私の造語ですが北海道の患者会の報告にある「北海道内数件のコンビニ店の灰皿を撤去した」という事実にヒントを得たことばです。私も患者会の1人として何かしら行動することがあるのではないかと思えてきました。
【感想】 ２００８年８月 右上葉肺腺癌と非結核性肺好酸菌症と確定診断が出るまでに３ヶ月余りの時間を要しました。その折明石市を拠点に活動中のがん患者グループ「ゆずりは明石」との出会い があり会員になり、『日本ホスピス&在宅ケア研究会』という勉強会に参加するようになりました。 そして今年の２月肺がんの患者会『肺ゆう会』が設立、その一会員となり今回の肺癌学会に参加させていただく事ができました。「がん」に罹患して落ち込む事も多々有りましたが Cancer Gift 言葉どおり得たものの大きさ素晴らしさを味わう事もできました。それは『愛』 大きな人間愛だと思います。 家族が 友人が 患者同士が 医師と患者が 『悪性腫瘍』をなくそうと、同じ目標に向かって頑張っている姿を見せて頂きました。
【まとめ】 今回の参加する上で一番の関心事は治療はどこ迄進展しているのだろうか というものでした。 先生方のわかりやすい説明で想像以上に進展していることが理解できました。オーダーメイドの治療もそう遠くないのではないか、とも思いました。 かつて「国民病」として死亡順位１位をキープしていた肺結核も皆無ではありませんが２６～７位までになっていると思います。 がんも同様の経過を辿るのではないかと感じました。
肺がん学会学術集会参加報告書
松浦博子
▼肺がん学会の印象 肺がん学会には肺がんになったまなしに一度参加しました。その時は外国の方の講演で、講演後の演者を囲んでの会にも参加させていただき英語の理解できない私はずいぶん緊張していました。当時の私はまだ肺がんに対する知識も浅く、患者会を探している状態でした。その時も、こんなに多くの医療者が肺がん医療の向上のために集まっていらっしゃることに驚いていましたが、今回はさらに多くの方が来ていらっしゃることに驚きと、患者としてありがたく希望が湧いてきました。
▼感想 この度肺がん学会学術集会に参加させていただきありがとうございました。 先生方が私たちに伝えようとしてくださる熱意がむんむんとしてくる雰囲気があり、 私、メモを取るのが精一杯でした。後で記録をもとにまとめる仕事をいただいていまして、まとめる中で改めて学んだことを自分のものにすることができたように思っています。 私の参加の目標は二つありました。「肺がんについての新しい情報を知りたい」、「思いを共有する全国の仲間とつながりたい」、今回この二つの思いは十分かなえられたように思います。まず会期中に徳島の方から「肺ゆう会を徳島で立ち上げたい」と声をかけられました。奈良に帰ってからも九州の方から「九州には患者会がないので、ぜひ立ち上げたい」とお電話をいただきました。どちらも立ち上げの協力依頼でしたので、私にできることならとお引き受けしました。 私が肺がんになった8年半前には肺がんの患者会は「あけびの会」しか見つけることはできませんでした。がん相談支援センターで「何故、肺がん患者会はないの」と訊きましたところ、「肺がん患者の予後は悪いので、患者会をするゆとりがない」とのことでした。でも今、全国各地に患者会ができ、そしてこれから立ち上げようとする人たちがいる。肺がんの予後がずいぶんよくなってきていることを感じます。医学、医療の進歩に肺がんであっても希望をもてるようになってきています。 私はかつて一度だけ肺がん学会に参加する機会をいただきました。そのとき初めてお会いした Dr.に、別れ際「肺がんの予後は厳しい、生き抜いてください。」と、お声をかけていただきました。もう7年ほど前になるでしょうか、「生き抜いてください」それからの私の大きな支えとなり、ぴあサポーターの会、肺がん患者会二つの会を立ち上げるパワーの源となりました。今回その Dr.にお会いできお礼を述べることができました。私の人生に大きな影響を与えていただいた一言です。 私、今後も学び続け患者として賢くありたいと思います。「賢い患者は、よき医療者を育てる」口はばったいですが、このようにも思っています。このたび学んだことを患者をはじめ多くの方に広めるとともに、私自身の活動にも活かしていきたいと思います。ありがとうございました。
▼まとめの一言 今回のたくさんの学びとつながりを、今後の患者会活動のパワーにしていきたいと思います。「置かれたところで咲きなさい」との言葉のように、病を受け入れその中で自分にできることを精一杯努めていきたいと願っています。
肺がん学会の印象
三村 奈地子
▼肺がん学会の印象 「学会出席のため休診します」という張り紙をよく見ていたが全国からたくさんの医師が来られこんな感じで勉強されているのだなあと思った。
▼自分が見たい演題 「正しいがん情報」ネットでは情報があふれており見ているときりがなく、何が正しいのか、自分にとってどの情報が必要なのか知りたかった。
▼感想 学会ということで難しいのではないかと思っていましたが、素人にもわかりやすく説明していただきたくさん勉強させていただきました。 担当医からは肺がんのこと、現在の治療のこと、今後の治療のことの説明は詳しく聞いていませんでした。また、がん告知を受けたことのショックと何をどう聞いてよいのかもわかりませんでした。今回の学会では色んな分野、演題があり大変参考になりました。 全国の患者がご自身も大変な状況にあるのに患者会を立ち上げ悩める仲間を孤立させず情報提供してくださること、医療側の問題点を提起してださることに本当に感謝いたします。 また「患者と連携を続けていきたい」と優しく暖かく話してくださった中西先生に大変うれしく心強く感じました。
▼まとめの一言 医師におまかせではなく、自分でもインチキ情報に惑わされないように勉強して前向きに治療していきたいと思います。 自分一人の問題ではなく、より一層の医療を受けられるよう自分も声を上げていきたい、助け合っていきたいと思います。 この学会参加にあたって色々ご尽力いただいた皆様、本当にありがとうございました。 延命治療ではなく、完全治癒できる日が必ず近い将来やってくることを祈ります。
日本肺癌学会に参加して
岡 弘
《肺癌学会の印象》 初参加で感じたことは、①お医者さん以外にも多くの職種の人の参加が見られた。②単に学術的に研究協議するだけの場ではない。③最近とみに医療技術が進んでいる。④自分には無関係と思っていた学会であった。しかし、医療関係者の連携だけにとどまらず、患者・家族を巻き込んだ取り組みをしており、ここまで進んでいるのかと驚いたのが正直なところだ。
《今後の免疫療法と正しい情報について思うこと》 抗がん剤は癌を攻撃して一定の効果はあげられる。しかし、副作用に苦しめられほかの健康な細胞も傷つけられてしまう。また、抗がん剤は繰り返すうちにだんだん効かなくなり、体力も弱ってくる。それに引き換え新しい免疫療法は、抗がん剤と違った副作用には要注意だが、癌を集中的に攻撃することができ、他の健康な細胞のダメージがない。うまくその人に合った免疫チェックポイント阻害剤が得られると効果が持続するので長く生きながらえることが可能となる。これはまさしく朗報である。 今抗がん剤治療の第２次治療を踏み出す者としては、ぜひオプジーボを試してみたいものだ。しかし、果たして自分の癌細胞の中にPD-L1発現が1～49％あるものなのか、いやそれ以前に検体は気管支内視鏡検査した以前の病院に保存されているのか、不安は尽きない。 実を言うと私自身知人から効果があると聞き、従来型免疫療法に藁をもすがる思いで飛びついた。しかし、学会で聞いた通り肺癌に対しては今のところ何の効果も出てきていない。確かに体力づくりには役立つかもしれないが、その評価としては費用対効果がなくお金の無駄遣いとなってしまったようだ。これからも巷にあふれる善意・悪意の情報をどう受け止めていけばよいかヒントをいただいた。これからは正しい情報を得られるよう心掛けたい。
《感想》 ・ 医療者・患者・家族・社会が力を合わせて癌に立ち向かおうというメッセージを得られたのは 肺がん患者にとって心強く希望が持てた肺癌学会だった。 ・ 今まで断片的だった知識が、３日間通しての患者・家族向けプログラム「あなたにとって最適 の肺がん治療とは」により一つの形にまとまったような気がしている。 ・ 肺癌は死亡率が高いが最近医療者自身も驚くほど治療法の進歩があり、治る時代が目の前 に来ているということを肌で感じた。 ・ 全国患者会で自分と同じステージⅣの方が長生きし頑張っている姿を目の当たりし、自分も 頑張らなくてはという思いを新たにした。 ・ 生き残れるのはわずかであるというのが現実とすれば将来の一番いいことを期待しつつ、も し悪い方向になってもあわてないようにしたいものだ。 “Hope for the best and prepare for the worst”
《まとめ》 最初自分はこの先どうなっていくのだろうか不安で、最新の治療情報を学び、全国の患者会の情報共有が得られればと思って参加した。 学会が終わって感じたことは、はっきりと先が見通せたわけではないが諦めず治療に取り組む力を得たことは確かだ。学会の理想と現実のギャップは感じたが、チームワーク・連係プレーを理想とする医療の方向は見えてきたので希望をもってこれからも歩んでいきたい。そのためにももっと患者力をアップして待っているだけではなく患者会などの活動を通して後悔しないように頑張っていきたい。生存曲線に戦々恐々とするだけでなく、うまく癌と共存しながら平均値以上に生き抜くべく前を向いて生きていきたいと思う。そして、病を治すことだけが目的でなく、幸せを目指して生きてゆきたい。
